AGORiA SANTE : accélérer les usages des données de santé dans un cadre de confiance

1. Les "données de santé en vie réelle" représentent un volume important et en très forte croissance, boosté par les usages numériques. Quels enjeux représentent-elles pour l'ensemble des acteurs du secteur de la santé, y compris les patients ?

« L'exploitation des données de vie réelle est une formidable opportunité pour faire avancer la recherche médicale et thérapeutique au bénéfice des patients. Ces données permettent d’étudier les stratégies thérapeutiques, les innovations et l’utilisation des médicaments sur de larges populations dans la pratique courante.

Les systèmes de santé produisent de plus en plus de données, et les exigences en matière d’utilisation de ces données se durcissent alors que les besoins de santé publique sont toujours plus nombreux. L’accélération numérique de notre système de santé (logiciels d’imagerie, de biologie, dossiers patients informatisés, objets connectés…) génère un volume de données important déjà en format numérique, issues de plusieurs sources, tout au long du parcours de soins, de l’hôpital à la consultation en ville, et au domicile. Plus on dispose d’informations fiables et pertinentes sur l’histoire des patients, plus les résultats scientifiques sont robustes.

Ces dernières années ont marqué des avancées majeures pour favoriser l’exploitation des données de santé (HDH, EEDS*, cadres d’interopérabilité, …) mais les freins restent importants et la réutilisation des données encore complexe : organisation fragmentée, accès aux données difficile, normes et processus réglementaires contraignants, impliquant pour les acteurs de cette chaîne de valeur, de pouvoir s’appuyer sur une combinaison de savoir-faire technologique, scientifique et algorithmique.

Par ailleurs, en plus de l’accès à la donnée, la clé repose sur la capacité à organiser les données et à leur donner un sens en se dotant des bons outils et en posant les bonnes questions. Ceci repose donc sur une combinaison de savoir-faire technologique, scientifique et algorithmique qu’AGORiA SANTE est le seul à proposer par sa dimension écosystème.

Enfin, de nombreux acteurs témoignent de la nécessité de définir un cadre de confiance et d’engager une démarche collective inscrite dans la durée. »

2. Quelle est l’ambition du consortium AGORIA SANTE, mené par Docaposte ? En quoi s'inscrit-il dans le positionnement de Docaposte sur le secteur de la santé? 

« Référent de la confiance numérique, expert dans le traitement de données sensibles, et premier opérateur HDS de données de santé en France, Docaposte se positionne comme le partenaire de confiance de la chaîne de valeur des données de santé, de la stratégie à la mise en œuvre des projets. 

AGORiA SANTÉ s’inscrit au cœur de ce positionnement, Docaposte, maître d’œuvre de la plateforme technique, est le garant du respect des principes constitutifs du consortium, et représentant les membres du consortium vis-à-vis des tiers : pouvoir publics, producteurs de données.

Les ambitions du consortium AGORiA SANTÉ sont doubles :

• Fédérer les acteurs qui veulent travailler ensemble sur la donnée de santé et construire des réponses collectives à l’accélération des usages : producteurs de données (industriels, établissements de santé, sociétés savantes..) ou porteurs de projets de recherche (équipes de recherche privées ou publiques, …). 
• Apporter un cadre de réalisation de projets d’études sur les données de santé, éthique et souverain, respectant les intérêts des individus et des propriétaires des données, via une plateforme sécurisée, développée et hébergée en France, homologuée SNDS, hébergée en HDS, et conforme à tous les cadres et exigences règlementaires en vigueur. »

3. Quelles sont les priorités à venir pour le consortium et ses ambitions à plus long terme ?

« Les priorités pour 2023, fixées par les membres du consortium, sont de fédérer le plus grand nombre d’acteurs et générer des usages sur des données multi-sources.

L’année 2023 marquera ainsi le démarrage opérationnel de projets sur la plateforme avec une possibilité d’appariement au SNDS et l’arrivée de nouvelles bases dans l’entrepôt pour répondre aux besoins de recherche de nos membres. 

En parallèle, la dynamique de développement grâce aux écosystèmes s’accélère, avec de nombreux acteurs qui souhaitent rejoindre le consortium et des partenariats qui se concluent. Très récemment Medexprim a rejoint l’aventure et prochainement d’autres partenaires viendront enrichir la proposition de valeur d’AGORiA SANTÉ autour du sourcing, de la qualification et de la structuration des données pour la recherche.

A moyen terme, AGORiA SANTÉ doit se doter des capacités de mettre à disposition des jeux de données reflétant l’histoire médicale réelle de prise en charge des patients dans son ensemble : données de l’hôpital, des soins en ville, du domicile, données environnementales / contextuelles. Les data driven therapeutics (ou DTx) vont également générer des données patients abondantes et leur capacité d’exploitation seront la clé pour permettre une prise en charge personnalisée et prédictive.

AGORiA SANTÉ se tient également à l’écoute de toutes les évolutions technologiques qui pourraient lui bénéficier. Sur la question de l’hébergement cloud, par exemple, il est à noter qu’AGORiA SANTÉ disposera en premier chef de l’offre de cloud souverain et de confiance NumSpot récemment développée par un consortium d’industriels français composé de Docaposte, chef de file, de Dassault Systèmes, de Bouygues Telecom et de la Banque des Territoires. » 

* HDH : Health Data Hub

EEDS : Espace européen des données de santé